Hopen

Ik kijk naar de vrouw in de lift.
Haar zwangere buik bolt mooi op onder haar truitje.
Mijn oren suizen door wat ik net heb gehoord.
Ik voel een bonzende pijn in mijn hoofd terwijl ik de tranen probeer te verbijten.
Nog zeven verdiepingen.

Wanneer we naar de parkeergarage van het UZ stappen, lopen we opnieuw een zwangere vrouw voorbij.
Ze lijken plots overal.
De korte weg naar de parkeergarage lijkt een eeuwigheid te duren.
We rijden op de autosnelweg wanneer ik alle emoties, gedachten, tranen... niet meer kan binnen houden.
Ik kan alleen nog maar huilen.

Ik weet niet of ik alles wat de neuroloog zei nog goed heb onthouden.
Over het ontbreken van een definitieve diagnose, het voorlopig aanpakken van het probleem, de weg die ik nog moet afleggen en over de nieuwe medicatie.
Want die is 'aggresief' zoals de neuroloog het 'mooi' formuleert.
Ik mag zelf mee beslissen wat ik wil.
De nieuwe medicatie zou de oogontstekingen kunnen voorkomen.
Maar je mag geen kinderen meer krijgen.
Zeker nu niet op dit moment (wat niet echt aan de orde was) en beter ook in de toekomst niet...
En dan zwijgt ze wijselijk over alle andere 'mildere' bijwerkingen.
De tweewekelijkse bloedafnames van nu af aan (om te controleren of de lever het wel aan kan) krijg je er ook nog bij.


Zo eindig je huilend in de auto.
Niet meer wetend waar je moet beginnen.
Boos omdat het oneerlijk is welke beslissingen je nu al moet nemen.
Wanhopig omdat alles zolang duurt.
Verloren omdat je niet meer weet waar je moet beginnen.

Ik zit vast.
Ik kan niets aanvaarden omdat ik niet eens weet wat ik nu net moet aanvaarden.
Ik weet dat ik ziek ben en ondertussen besef ik ook dat het ziek zijn misschien niet meer zal weg gaan.
Het zal 'leven met' zijn.
Leven met iets dat je niet wilt of wenst.
En dus begin ik vandaag met een nieuw medicatieschema.
Zeg ik 'vaarwel' tegen sommige toekomstplannen.
In de hoop dat alles zal beter worden.
Om te kunnen behouden wat er nu nog is.

Ik pep mezelf vaak op wanneer ik met anderen in gesprek ga.
Vaak zeg ik dat het goed gaat omdat ik niet meer zou weten waar te beginnen of hoe te stoppen om uit de neerwaartse spiraal te komen.
Ik moet mijn hoofd op zijn minst proberen recht houden en trachten vooruit te kijken.
Ook al heb ik daar soms de energie of zin niet meer voor na een hele week scans, bloedafnames, dokters,...

Ik schrijf dit om mijn gedachten te ordenen.
Omdat ik vaak de moed niet heb om het in contacten met anderen te vertellen.
Daarnaast heb ik al zoveel moeten opgeven en ik voelde een groot gemis nu ik niet meer kon schrijven.
Ik schrijf ook omdat ik hoop dat het helpt om andere mensen die ziek zijn te begrijpen.
En misschien ook omdat ik stiekem hoop dat er iemand dit herkent en zegt "ik denk dat je naar die dokter moet!".
Of dat ik jullie over enkele maanden mooi nieuws mag meedelen.
Dat het toch allemaal één groot misverstand was ofzo.
Een mens mag hopen/ moet hopen.




PS: Schrijven en zien lukt niet altijd meer goed. Teksten schrijf ik soms in stukjes en brokjes. Dus vergeef me eventuele taal- of tikfouten. De dokters en ik werken er aan.