Zoektocht naar beterschap: het gebrek aan een bijsluiter

 

We zitten opnieuw in de spreekruimte van de neuroloog.

Er zijn een hele reeks onderzoeken, testen,... reeds achter de rug.

Bij iedere test hoort een mogelijke diagnose.

De neuroloog spreekt alle diagnoses uit en geeft telkens de raad om die niet te gaan opzoeken op het internet.

Je mag er niet aan denken want niets is zeker.

Maar toch beginnen al die mogelijke diagnoses stilletjes met je mee te gaan tot je eindelijk bij de neuroloog zit en antwoorden krijgt.

Alle resultaten worden overlopen.

Er is gehoorverlies, plots en met pijn. Dat hebben de onderzoeken uitgewezen.

En ze weten nu ook wat het allemaal niet is.

We kunnen opnieuw heel wat van het lijstje schrappen.

Toch weten ze nog altijd niet wat het dan wel is.

Er worden opnieuw onderzoeken ingepland.

Dan licht de neuroloog de positieve punten van de behandeling toe.

Mijn ogen zijn (min of meer) gespaard gebleven en dat gaat voorlopig goed.

De behandeling slaat aan.

Ik voel hoe ze haar gesprek opbouwt naar het ziek zijn aanvaarden.

En toewerkt naar een hoorapparaat.

Ze weten niet of het gehoorverlies blijvend is.

Dat kan niemand zeggen.

Maar ze vinden het de moeite waard om het te proberen.

Het zou mijn levenskwaliteit verbeteren.

Wanneer we terug in de lift staan voel ik mijn ogen prikken.

Daar komen de tranen weer.

Terug in onze auto laat ik ze de vrije loop.

In die Dacia zijn het voorbije jaar al heel wat tranen gevloeid.

De hele reeks emoties raast in sneltempo voorbij: boosheid, frustraties, wanhoop, verdriet...

Het venijn zit hem vooral in het niet weten.

We weten niet wat er nog komt. 

Misschien blijft het hier bij, misschien ook niet.

Hoe aanvaard je iets, een ziekte, waarvan niemand weet hoe die zal verlopen.

Ik neem sinds 2019 een hele waslijst aan medicatie waarbij meterslange bijsluiters horen.

Alleen is er bij de ziekte (welke dan ook) geen bijsluiter.

Geen punten hoe je er het beste mee om gaat.

Waar je moet op letten, welke bijwerkingen er zijn, wat je moet vermijden,...

Ik moet mijn eigen bijsluiter schrijven.

Maar soms weet ook ik niet goed meer waar te beginnen.

Ik begin waar de dokter begon:

bij alles wat nog goed gaat en min of meer onder controle is.